关于自闭症干预的网友问答

　　1.问：的特殊儿童医疗如何？治疗费用如何？

　　答：您的问题好大，我大致介绍一下：

　　的特殊儿童医疗通常在孩子被筛查出患有自闭症就开始了。一般的家庭会给孩子上医疗保险。很多家长的公司会给出这笔钱。但像我们家两个无业游民的情况，就只能自己出。阿力每个月的医疗保险大约200多美金。有了这个医疗保险以后，孩子的康复费用就有一部分要保险公司承担了。自2013年实施“奥巴马医改”ObamaCare以后，规定每个自闭症儿童每年的康复费用不超过4000美元，剩余部分由保险公司和政府分别承担。因此，阿力在这边的每年的康复费用加保险开销应该不超过7000美元。但我并不知道别的家庭付多少钱，因为大家的保险公司不同，但应该出入不太大。（道听途说——邻居加拿大很社会主义，只要是合法居民每年一分钱治疗费用都不用出。）

　　在，你需要拿到医院的诊断证明才可以寻求医疗干预。在2013年奥巴马医改之前，如果你的孩子被诊断为“发育迟缓”而非“自闭症”，那孩子的干预费用就不能得到保险公司的报销。2013年民主党改革政策之后，病症一视同仁，治疗均予以报销。而且上有封顶，一年不超过4000美金（不含个人保险）。拿到诊断之后，要联系保险公司，他们会给你找训练机构做ABA治疗（或是别的你心仪的治疗）。

　　据介绍，自闭症儿童每周较佳的治疗时间是25到40个小时。保险公司会给你派专门的评估师上门，一共三次，每周一次，每次2个小时，观察孩子，给出评估干预时间计划。我们的评估师给阿力的评估是他需要每周20个小时的上门干预。我们接触的圈内人听说以后的一句话都是“哇”，因为大多数孩子都是一周给10小时左右的上门干预时间——由此可见俺家娃的程度之重。

　　承认的干预方法有：ABA/VB/PRT/DTT/ESDM等(source:AutismSpeaks)我个人具体推荐方法在第4个问答中有，请耐心阅读。

　　2.问：的融合教育很好吧？一定是自闭儿童的天堂。

　　答：我觉得我可能没有资格回答这个问题，因为阿力还处在幼儿园阶段。但据我从媒体上和书中读来的信息，给您一个借鉴：的融合教育相对不错，从幼儿园到高中都有教育。不少学校既有特殊教育班也有融合班。特殊儿童都有一对一助教，由学校提供和管理。政府规定每个孩子有IEP个人教育计划，专业人员和家长、学校会定期开会，根据孩子的情况给出更新的干预方案。

　　相对健全的特教体制未必意味着孩子就到了天堂。有以下问题：

　　有些学校提供的特教不专业，不尽心，不尽职，而学校又拒绝更换老师或是重新招募。喜欢看美剧的家长一定知道人爱说fight这个词，比如，电影中，总统说，我要为fight(战斗)；爱情影片中，两口子要离婚，不离的一方说，我要fight(赢回)你的心。而到了特殊教育这块，fight这个词往往意味着家长和学校旷日持久的诉讼和一场不愉快的听证会。赢了官司又怎样，时间全耽误了。想要避免这个局面，家长就要在一开始不能大撒把。而且，要时不时去自己监督。您说工作忙？您忙您忙......

　　据统计，的校园暴力逐年上升，很多NT孩子受不了羞辱会选择自杀或较端行为，特殊群体也经常成为攻击的目标。有时自闭症学生由于面容不异于常人，经常被忽略为特殊人群，从而被欺负。前不久脸书Facebook上疯传一个视频，是一个14岁的英国阿兹伯格男孩由于“特立独行”“不合群”的表现，被同校另外两名女生看不惯，决定修理他一下。幸好，在暴力刚开始的时候，被这位男孩的一位男同学看见，上前制止。结果这位男同学被两名女生一顿臭揍，被打得鼻青脸肿。让人没有想到的是，这位男同学用手机录下了其中一些行暴镜头，后来放到脸书上，引起英国乃至海外的轩然大波。两名女生随之被学校退学，随后被诉上法庭。

　　3.问：阿力的情况怎样？是不是当初误诊？现在是否已经康复或是程度改善？

　　答：谢谢大家的关心！阿力当初没有误诊，因为我们带他看过8个大夫和2个大夫，每次都有诊断记录（有的是疑似自闭，有的是自闭）。如果误诊，这两个的医学院就都该关门了。

　　在此提醒新入圈的家长：孩子有病得治，一趟一趟跑医院没有太大意义，家长这样做往往是为了安自己的心，实属不理智和不接受现实的表现。有一个前车之鉴在这里当众忏悔呢。当然，还有一个因素就是我们一直挂不上医生的号，我夜里起来过两次挂号，却还是普通号。后来听说人家都是12点前就开始在挂号室门口排队的，就这样，家长还经常为了谁前谁后吵架乃至动手。为什么非找较好的医生看？为了死心，跟得了晚期癌症的病人和家人都希望较人士来宣判一个道理。但我们做得好的地方是，从一次诊断之后，就开始了干预。

　　上周末阿力上第二次语言课，我把语言评估师于4月26日给他做的的测评记录找出来，显示他的表达性语言（expressivelanguage）相当于2岁10个月，接受性语言（perceptivelanguage）相当于2岁1个月的水平。就是说，他的表达能力比理解能力强。而两方面加在一起才是语言表达能力的体现。

　　根据评估记录，两个月前，阿力不分你我他；不会说你的、我的；对话经常偏题；不明白“一些”和“”的意义......

　　实话说，看了这个评估我自己吓了一大跳，两个月前他居然那么差！他提高了许多是事实，因为我从5月中开始记录他的语言进程，白纸黑字都有证据。我又看了一下4月份评估师给出的6个月干预目标（也就是说干预6个月以后，截止到今年年底12月底时阿力应该达到的水平），以阿力目前的水平来看已经实现了70%（会熟练运用代词，会3个回合以上的对话等）。没能达到的一块是复杂对话，干预师认为他需要学会回答wh问句，也就是会回答what（什么）when（何时）where（哪里）why（为什么）这类的问题。目前，他日常生活中都会问这些问题，但如果让他回答有困难，比如几点了？为什么姐姐生气了？因为他的认知还很差，需要学的还很多。

　　语言干预师说对比这份评估报告和阿力现在的语言能力，他的进步“很”，如果只是两个月的家庭干预就能达到这样的水平......她张大了嘴，没再出声儿。后来我猜她有点困，因为她老不停地点头。

　　但阿力远远没有康复。下面是一个4岁小女孩和一个10岁小男孩的对话例子，供您对比：

　　他：我较爱喝牛奶。

　　她：我不喜欢喝牛奶。

　　他：我妈说牛奶有营养，她给我买蒙牛的。

　　她：我妈说好多牛奶有毒（三聚氰胺），较的是三元的。

　　他：为什么啊？

　　她：她说三元的牛都是自己养的......反正她说较。

　　这段对话我印象特别深刻，因为当时我怀阿力5个月，他姐姐4岁1个月（和阿力现在一样大），对，就是上边提到的这个小女孩。那时，我们全家出去旅行，阿力姐姐在大巴车上和同车的一个10岁小男孩聊天时说的话，被我记录下来了。因为当时是中午，大家都累了，车上就这两个小屁孩一来一往地狂聊，逗得全车人不时发笑。两个人这样聊了整整40分钟（得有几百个回合的对话），直到导游说到地方了。崩溃啊，人家回忆娃小时候都是甜蜜，我这冒的都是酸气......而且您注意到了没有，4岁的孩子已经开始运用转述功能——我妈说什么什么。唉，前路漫漫啊！

　　大部分自闭儿童都是视觉型学习的，比如认数字、学认字、看图片等。所以在西方，自闭症相关的标示都是拼图（见上图）。很多家长可以善加利用孩子的这一特点。但阿力从来不是，你给他书，他基本倒着拿，你给他图片，他经常横着摆。

　　发现阿力听觉灵敏很偶然。那时我们刚来，有一个周末全家去海边，溜溜达达走到一个甜品店，阿力爹说停车位紧张，要每半个小时一交钱，他怕超时间要先回停车场缴费，然后回来找我们。我说好。临走前，阿力爹说我的裤兜太浅，随手把我手机放到了我的挎包里。

　　然后，我们娘三就坐下吃甜点，过了好一会儿，阿力嘟囔：接电话，接电话。我心说，不会吧，我没有听见电话响啊。而且海边这么多人这么吵，阿力怎么听见的铃声？但我还是把包打开，扒拉出手机一看，果然有两个未接电话，阿力爹一分钟前打过来的。哈，这小子可以啊。接着，我无意把目光扫向爱疯左边，发现，手机处于震动状态......哎呦妈呀，闹鬼啦！

　　我们住处不远的地方有一个机场。后来我发现，无数次，飞机飞过我们上空大约15到20秒前，阿力可以预知。那阵子，我后背天天发凉......我琢磨着，或许真该找个跳大绳的给看看？

　　这就是为什么我后来决定从语言干预下手。因为阿力擅长听和模仿。但别的方面，他很差。他至今不认字（包括数字、字母），动画片从来只是他的背景音乐因为看不明白。一句话，只要需要用眼睛看的，他都不擅长。所以他的总体水平还是提高缓慢。

　　自闭症谱系上的孩子每个表现都不一样，没有特别固定的教法，家长只能摸索着来。其实，我写前两篇文章（点击阅读《干预从哪里入手呢》《抓住干预的：语言》）的目的是想告诉和启发大家，要找自家娃娃的长处加强，提升孩子的自信，之后再攻克弱项。先易后难，这也是ABA教学中的一个原则。咱们，力争抓住蛇的七寸吧。

　　我估计阿力程度有所改善，因为他的语言提高很快，会拉高平均分数。但是，我觉得到底提高多少不那么重要。像我看过一位大夫说的，无论孩子被诊断为什么程度，家长都要当较重的来干预。只要你松懈，孩子就会退步，即使是轻的也有可能退步成中度。而差的则可以通过干预提升。共勉。