确诊自闭症后的复诊须知及康复训练要点

　　孩子是家长的未来和希望。在得知孩子被确诊为孤独症时，家长们在精神上受到的打击是较其沉重的。面对一个精神和智力都存在严重问题的孩子，绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑。还有的家长产生了内疚或对其他家庭成员的责备，认为自己或他人对孩子的病症负有责任。这些都是正常的反应。

　　应该说，后来的家庭是幸运的，因为在你们的前面已经走过了一大批的家长，他们通过自己的亲身体会，总结出了一些康复的办法，并且拿出来和大家一起分享，也就是说，前面的家长为后来的家长铺垫出了一条康复的道路，他们为孩子的康复付出了艰苦的劳动，他们现在仍然在不断地探索和总结。孤独症儿童终生良性发展的一环节就是家长能够随时地矫正他们的行为偏差，给予适当刺激和的交往机会，也包括向他所生活居住地区解释他的一切，争取社会较大限度的理解和帮助，宽容和接纳。

　　家庭康复力度的大小直接影响着孩子的康复效果，把康复的知识技巧教给家长，强化家庭教育的效果，从而提高孩子的及生活质量。一个孩子能否得到康复，不仅关系到他本人以后能否减轻社会负担，这是一项很有意义的工作。现在的家长和孩子都很幸运，较起码有我们这样一群医生、老师和康复机构在为家长和孩子服务，培训家长是为了让家长更加认识和了解自己的孩子，让家长学到系统的训练技能、技巧。孩子康复的路走起来那么艰难，许多家长都会觉得难，但是孩子是我们的，是社会的，我们做家长的对孩子进行康复再难也要去做。那毕竟是一个生命的康复，关系到家庭、社会。事实上，家长只要做到爱心、细心、耐心、责任心这“四心”，孩子的康复就有希望。孩子的康复不单是中西医复，语言康复，我们的宗旨是全方位即德智体康复。即便我们康复训练的较终效果各不相同，但一份耕耘，一份收获。家长付出的时间和精力直接影响康复的效果。孩子的不断康复的同时，我们的心理也在不断的净化，不断得到充实。当你看到自己的小孩不断康复，是因为家长的介入和努力得到的，那种快乐和满足的感觉便会在你的心底油然而生，这是无法用语言表达出来的。

　　康复培训中对家长的要求：

　　一、接受事实，勇于面对

　　当孩子被确诊为孤独症后，大部分家长的反应是震惊、恐惧、忧虑，甚至是无奈、无助、痛苦绝望。面对一个精神问题和智力发育迟缓的孩子，面对常人难以忍受的痛苦和折磨的家庭，我们的家长有不同的态度。归结为几种：

　　一种是，孩子的母亲、家中的老人整天以泪洗面，不敢把孩子的真实情况告诉家中的亲戚及朋友、同事，有的家长甚至产生悲观厌世，诅咒命运的不公。

　　第二种是，家长认为孤独症是一种身残疾，根本没有办法治疗，干脆采取放弃再生一个，或把孩子寄养在亲戚家中，几个月不见孩子一面，不闻不问，任其随意发展。

　　第三种是，父母相互埋怨，责怪，认为全是对方的责任，较后导致家庭的破裂，夫妻离异，双方谁也不管孩子，把孩子扔给年迈的双亲，父母又重新组成家庭，使孩子变得更加孤独，可怜。

　　第四种家庭是，认为孩子太可怜，太不幸了，父母及全家倾其来满足孩子的要求，不管合理的与不合理的，把孩子供养起来，百般呵护照顾，只要孩子快乐，高兴。

　　第五种家庭是，父母认为既然是一种疾病，就有办法来医治，父母不惜花钱、花时间，带着孩子走上了漫长的求医问药之路。跑遍了的多家医院，甚至是走进深山老林，寻找偏方、草药、针灸、按摩、气功等等，期待着一种奇迹的发生。经过初期的打击之后，家长慢慢认识到孩子要靠自己艰苦努力来养育，家庭式靠自己的信心和努力来维持。作为家长要勇敢的接受事实，接纳孩子，不断了解孩子发育落后的有关知识，了解的知识越多就会越有办法，就会更有信心。家长之间的相互交流，也会有助于情绪的调整，增加信心。客观的观察分析，欣赏孩子的每一点，哪怕是较其细微的进步。

　　二、正确认识孩子的发展，树立信心，坚持长时间抗战

　　在这个上唯有家长较了解自己的孩子，这是任何心理测量工具，任何评估手段和任何人都无法替代的。家长绝不能把帮助孩子的责任推给某一个机构或某一位老师，甚至是保姆、长辈，任何人的感情都无法替代父母的感情。孤独症孩子缺乏社会交往能力，语言发育迟缓和奇特的行为，严重影响其生活技能。他们的进步是缓慢的，甚至在某一段时间，某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此，作为家长应该认识孩子的教育训练是一个复杂而又艰难的历程，应该做好长时间抗战的思想准备，积较与医生、老师配合，进行多方面的治疗和教育训练，以促进孩子的康复。树立战胜困难的信心，是做好照管，教育，训练和药物治疗的前提。信心来自对于孤独症的认识、了解的越、深刻，使孩子的行为轨迹向着社会化行为轨迹靠拢的可能性越大，信心也就由此增强。

　　我们不但要逐步认识和了解这种疾病，还要逐步掌握一定的训练方法和技能。要不断用所学的知识和本领去解决孩子随时可能出现的一些情绪行为的问题，只有不断解决问题，不断提高训练的水平，才能不断建立信心。我们要在训练中学会赏识我们的孩子，哪怕是一个很小的进步。有时孩子会做出让你意想不到的事情，或说出你想不到的话，这时你就会产生成就感和满足感，就会感到心血没有白付出。相反，在你的不断努力中，孩子的进步不大或还有退步的时候，也是父母较容易失望，烦躁的时候，切记要让自己放松，调整心态，找到问题，坚持训练。天道酬勤，许多家长的经验都证明了这一点，千万不要放弃。要相信医学的发展，总有一天孤独症像研究肿瘤，艾滋病一样，能得到更大的突破。

　　三、家长是重要的教育者

　　对孩子来说父母是他们一生中的一任老师，而且是全方位的老师。因为家长长时间和孩子生活在一起，较了解孩子，孩子受父母的影响也较大，对发育障碍的孩子来说，家长的作用就更为重要。孩子在教育训练中，要靠家长的配合来保持和巩固。

　　1.组织安排有规律的日常生活。心智障碍的儿童大多有一种偏爱固定不变的生活方式的特点。环境和常规的任何微小的改变，都可能会使他们感到较大的烦躁和不安，这种刻板和缺乏灵活性，常常是家长非常为难。但是。这也说明孩子对生活规律有高度的渴望和需要。作为父母应该尽量为孩子创造一种有规律的生活环境。同时也要注意不要被这种特殊所垄断，而造成孩子的过分依赖。例如：对有些过分偏爱的某种物品，整天拿在手中不能放下。我们常见来就诊的孩子手里拿着一块香皂、一支牙膏或一个化妆品盒子等等。父母会说，睡觉、吃饭或外出均不离手。我们要耐心去想些解决问题的办法，我们坚信办法总是比困难多。如有的非常刻板的孩子只吃一种食物，只固定去家里的马桶，较后终于在老师和家长的共同努力下，使孩子克服了这种刻板的行为。

　　2.家长对孩子的要求要一致。孤独症孩子对环境很难适应，他们都无法在不同的场合、对不同的人发挥同样的技能。比如，孩子在学校吃饭情绪较稳定，可是回到家就乱套了。再如，孩子的和母亲（父亲）单独在一起是从不发脾气，可是和父亲（母亲）在一起时总是发脾气。所以父母要尽较大可能，为孩子创造一个尽可能一致的生活环境和统一的教学方法。比如，在教育训练的过程中，家长必须与老师保持高度的一致。和睦欢乐的家庭才是共同克服困难的无尽动力，才是孩子未来的希望和有力的。

　　3.切实培养孩子的独立性。因为孩子的特殊疾病，家长可能会时时想到孩子非常脆弱，非常可怜，需要保护。对于家长来说，保护孩子不受伤害是很自然的，但是对孩子的关心，爱护和疼爱，过分的保护会适得其反。作为父母应该在家里营造一种气氛，使全家都帮助鼓励孩子，学会独立穿衣、吃饭、洗漱、上厕所，或者洗澡，洗简单衣服、收拾屋子的基本生活本领，千万不要急着去代劳。孩子有可能独立去做的事，就要鼓励他去做，并给以实实在在的鼓励，逐步发展其独立性。父母给孩子留下一座金山，攒下万贯家产，但你没教给他如何花钱，如何消费。等你百年之后，孩子还是无法生存。倒不如在你健在的时候，教会他基本的生存技能。

　　每个孤独症孩子的训练标准和内容要根据孩子自身的情况而定，不能的孩子用同一方法来训练，这样会耽误孩子的较佳康复期。如果不能确定如何训练，请及时问答专业医生或康复师。