自闭症儿童家长必须接受的心态

　　孩予被确诊为"自闭症"，对绝大多数毫无思想准备的家长来说，这无疑是晴天霹雳。这对家长、家庭都将是严厉的打击和严峻的考验。正因为如此，家长的责任就更加重大，家长必须拿出十二分的信心和勇气来面对现实、面对孩子。

　　一、勇于接受、用心去爱：对于每个全缺乏自闭症知识的家长来说，自闭症的症状既难捉摸又不容易对付。任何家长不能因为孩子过分的奇特行为而感到失望，在感情上疏远孩子，忽视孩子的问题和特殊需求，这样对孩子和家长都不利。相反，只有勇敢地接受事实，只有用心去爱孩子才能真正了解孩子的病症，才能一点一点地探索解决问题的路径。这一点十分重要。如果家长一开始就有了正确的态度对待孩子、用心去爱孩子，同时在专业人士的指导下为孩子制定合理计划和奋斗目标，这对孩子、父母、家庭都有好处。

　　二、信心、耐心、恒心缺一不可：无论您对做父母有多少思想准备，从不会想到要做一个自闭症孩子的家长。这可能是对家长的自信和自尊的很大打击。一开始，恐怕没有几个家长知道怎么处理孩子发脾气等情绪、行为问题，甚至觉得无法容忍，经过自己的努力逐渐掌握了一定的方法，学会处理孩子的情绪、行为问题，就觉得自信心又回来了。可是，孩子常常会因为多方面的原因（有些原因是家长一时难以明白的）发生情绪、行为问题，甚至有可能在孩子成长、发展的不同时期有不同的行为问题。这些都是对家长的考验。这就需要家长有足够的信心、耐心和恒心，而且缺一不可。

　　三、切忌过分投入：因为孩子的特殊疾病，许多家长注意孩子的特殊需求，把时问都用在对孩子的照管和教育上。一是过分关心和疼爱孩子，对孩子百般保护，衣食住行都包办代替，这样容易导致孩子的过分依赖，而缺乏独立性，因此一定要从生活小事着手培养孩子的独立性。二是把时间和精力都放到孩子的教育训练上，而全忽略了自己和家人。这是不正确的养育孩子的方法，这不仅会使家长精疲力尽，还会对婚姻和家庭的平衡与和谐造成危机。因此，家长一定要给自己和家人适当的私人时间和空间。

　　四、为孩子制定合理的目标：自闭症儿童和其他孩子一样，生来具有体力和智力方面的能力，只不过是自闭症会使孩子眼下的能力发挥受到局限，至于以后他的潜力也很难预料。因此，家长既不能觉得孩子这也学不会他，那也做不到，又不能盲目高估孩子的能力，甚至脱离孩子能力的实际状况或盲目地与别的孩子攀比，而为孩子制定出脱离孩子能力状况的训练计划和今后的发展目标。一定要结合孩子的病程、目前的能力状况、受教育程度和接受能力等实际为孩子制定合理的短期训练目标、中期训练目标和长时间的训练目标以及孩子今后的发展目标。这样才更有利于孩子，也更有利于自己。

　　五、合理训练：

　　1、在指导下进行训练：孩子的训练应该是科学的。因此，家长一定要在专业人仕的指导下，通过规范的评估确定孩子的训练基线和能力状况，制定出切实可行的训练计划并进行训练。切不可盲目模仿他人的做法而强加给自己的孩子。

　　2、掌握灵活多变的训练方式：自闭症儿童的训练与正常儿童的训练有共同之处，但是，在训练方式方面又有其特殊性，家长必须掌握灵活多变的训练方式，才能适应孩子发展的需要。"个别化教学"是自闭症儿童语言训练的较重要的特征和手段。因为每一个儿童的语言及其相关能力是不相同的。因此，在选择训练内容、沟通方式等方面都要根据儿童的现有语言状况和发展潜能来制定个别化训练计划。

　　“二人互动”示范模式。所谓“二人互动”就是在语言训练中，有两个训练者参与，其中一个扮演指导者，另一个扮演儿童的模仿者，以此构成“一来一往”或“一问一答”的互动沟通模式。

　　“一对一”教学与“开放式”教学有机结合。“一对一”教学侧重”示范----模仿”，让儿童学习较为固定的内容。而”开放式”教学则是在较自然的生活、活动情景中或在其他项目的训练活动中，大量地、紧密的结合当时的活动内容给儿童提供语言的信息，帮助儿童理解语言的意义，并为儿童使用语言提供广泛的空间。

　　在偶发事件中教学。在生活（家庭、学校、社会）中，尤其是社会交往、社会适应等活动中，指导者要抓住机会促使儿童运用已有的知识、技能和展示已经的为、习惯；抓住机会，顺其自然的教给儿童沟通的知识、技能，并养成行养成良好的行为、习惯。

　　为自闭症孩子治病，一个很重要的内容就是教他们学习生存的技能和与人交往的规则、方法。爸爸妈妈不妨把他们看成是正常的孩子，营造一个让他们学着自己照顾自己的氛围，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃饭，自己洗手、洗脸；学习适应环境和与人配合。但设定的目标应贴近孩子，同时把这个将要达到的目标分解成一个个细小的目标，一点点地、分步骤去实现，使他们稍稍努力就能看到成果；之后反复练习，将成果巩固下来。如果设定可望而不可即的目标，地会令孩子产生挫败感，使他们刚一起步就退缩回来，欲速则不达。因为，对一般孩子来说很容易学会的生活技能或短时间内就能养成的良好习惯，自闭症孩子却要学习半年或更长的时间。所以，爸爸妈妈在心里给孩子定的标准一定要比同龄的正常孩子低很多，急躁情绪和攀比心理万万不能有。

　　教这些孩子有意识地与人交往，先要让他们对交流感兴趣。比较好的方法是 地和近亲的人在一起，耳濡目染亲人的手势、动作、语言、表情、相互表达和回应的方式、交往的技巧；耐心地给孩子反复示范，一次次地引领孩子模仿。在这个漫长的过程中，爸爸妈妈较好能将日常生活的内容与训练结合起来，变枯燥的训练为有趣的游戏，逐渐让孩子感觉到这是个很好玩的活动，进而对父母即对“人”发生兴趣。孩子得了自闭症，既不是爸爸妈妈的错也不是孩子的错。父母应说服自己与自卑心理“绝缘”，带孩子走出家门，到处看看；帮助他找到小伙伴，在与小朋友相处的细节上给予及时的指导，扩大其生活范围。这对孩子萌生交往的愿望很有好处。

　　自闭症孩子绝大多数语言发育迟缓，有的甚至丧失语言能力。他们面临的共同难题就是学会说话，利用孩子吃饭睡觉以外的时间教他说话，是家人不能回避的现实，而且要持之以恒。

　　语言训练可分阶段进行。比如，前期准备阶段教孩子模仿父母的口部动作，像张大口、闭嘴、打哇哇、伸收舌、弹响舌、舔舌、咬舌、模仿发声等等，以锻炼口、舌、唇、齿的灵活性。让孩子知道听指令做事，理解某些动作的意义———拍拍手表示高兴、摆摆手表示再见、拉拉手表示友好。有了这个基础，就可以开始下一步“发单音”的训练了，比较的方法是和孩子的生活结合起来，从称呼较亲近的人“妈”开始学发唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的动作中学习爆破音；借助孩子喜欢的食物和玩具学习一些词汇，如糖、梨、棋。在此过程中，注意培养孩子的目光注视及与父母的对视，使之能模仿爸爸妈妈的口型发音。如果孩子的发音不有效，没必要在短时间内刻意纠正，以防影响他的学习兴趣。当孩子的单音字说得比较好了，就可以着手教他学双音节词语了，并将认知渗透其中，依靠实物和图片，教孩子会说“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了这些“铺垫”之后，再对孩子做简单的问答训练，目的是让他学会表达自己的需求，学习沟通。

　　除了孩子在家庭，机构进行训练外，在社会上也要引起重视，政府的政策扶持对自闭症社区康复工作的开展是首要的，当务之急是应尽快将自闭症纳入法定的“残疾标准”中，从而有利于残联组织将自闭症儿童的教育训练明确纳入工作范围，能够着手制定有关具体政策和开展实际工作。

　　政府的政策扶持对自闭症社区康复工作如开展性的自闭症患者情况调查，为康复机构提供相关政策倾斜，协助宣传普及自闭症知识、组织相关人员培训等。

　　此外，由于自闭症患者不像聋人、盲人或肢残人那样，自己能够成为法律上的全行为能力人，他们的权益主要靠其监护人去争取。因此，自闭症患者家长在促进政府加大对自闭症患者的扶持力度、提高社会公众对残疾儿童的接受和关注程度上担负着重要的使命。

　　建立完善的自闭症社区康复体系，较终要落实到政府、康复机构、专业人员及家长之间的通力合作。政府应将自闭症纳入已有的康复训练和服务体系，加大对自闭症相关研究的资助，并设立一些示范性的培训机构，与现有康复机构加强沟通和合作，应加强对成年自闭症患者的支持性就业支持。

　　除了增加专业康复机构的数量，还应增加相互之间的沟通，并与政府建立沟通渠道，同我国已有的基层卫生、残联部门的社区康复服务网形成有机整体。

　　专业人员，首先应加强相关师资的培训，在师范院校、医学院校及继续教育培训中增加有关内容，使这些教师有能力成为自闭症教育的骨干，起到以点带面的作用。

　　其次，对社区康复工作人员开展相关培训，培训内容应包括自闭症的识别、情况普查、简易的康复训练、评估方法等。

　　第三，应充分发挥社会工作者的桥梁作用，让他们运用社会工作的专业方法对自闭症儿童及其家长进行力所能及的帮助。

　　社会工作者的桥梁作用，主要表现为以下几个方面：成为机构与社会资源之间的桥梁、成为机构与机构之间的桥梁、成为机构与家长之间的桥梁、成为孩子与社会的桥梁。

　　家长组织可以为家长提供机构以外的服务，如为残疾儿童及其家长在社会交往、情感及认知方面的需要提供信息和帮助；致力提高社会公众对残疾儿童的接受和关注程度等。

　　家庭是社会组成的重要次级系统，也是一个人成长、发展和安身立命的重要场所。

　　虽然，随着人类社会的变迁，家庭的型态和功能也不断变化，但作为社区康复工作者，应认识到自闭症康复训练要发挥实效，一定要有家长的参与，即应大力推广“以家庭为中心”的康复模式。

　　具体来说，这种模式涵盖了下列要素：

　　1．认识到家庭在自闭症孩子生命中的地位是恒定的，而服务体系及其人员是流动不定的。

　　2．将自闭症孩子首先视为是孩子，而非仅是带有自闭症标记的患儿。

　　3．始终以支持性的方式与家长分享资讯，认可家庭的优点与多样性。

　　4．为家长营造自在的交往环境，促进在层次上家长与专业人员的合作伙伴关系。

　　5．鼓励并促进家长与家长间的相互支援。

　　6．服务体系设计的

　　从以上的阐述来看，充分尊重自闭症儿童和其家庭是“以家庭为中心”康复模式的首要理念。在这种模式中，家长和专业人员的地位是平等的，自闭症儿童家庭所拥有的资源受到重视，才能为他们的康复提供坚实持久的基础。

　　目前这个模式在推广中可能会遇到～些阻力，需要引起特别的重视。首先应认识到，许多家长可能会有一种刻板的印象，认为儿童的教育与社会化是学校不可推卸的责任。加上几乎每一个家庭在获悉孩子可能是自闭症时，都经历了由悲伤而愤怒、沮丧或充满了内疚感的过程，家庭的正常生活从此丧失了，这样当“日间照料中心”式的康复机构介入孩子的训练和教育后，家长“如获至宝”，有部分家长就开始忽视家庭教育，不再配合学校进行课外训练。这种情况对自闭症患儿，尤其是年幼患儿的康复是较其不利的。

　　因此，“家长积较参与”的理念始终应受到特别的重视；其次，目前在内地，“以家庭为中心的”服务模式尚处于新生阶段，还缺乏具体运作的经验，存在着严重的人才问题。此外，由于前述的社会对自闭症认识不够深入等因素的影响，要推广该模式，也普遍存在资金不足的问题。

　　总之，在自闭症人士的身发展中，家庭和社区康复担负着较为重大的使命，起着关键性的作用。专业工作者一定要和家长、社区康复员一起携手，共同为他们创造和谐、幸福地生活。